Menschen, welche mit einer seltenen Erkrankung wie Systemsklerose leben, haben häufig ungenügenden Zugang zu einer spezialisierten Gesundheitsversorgung und müssen viele Folgen der Erkrankung im häuslichen Umfeld bewältigen. Heute weiss man, dass ein koordiniertes und fachkompetentes Management der chronischen Erkrankung, ein sogenanntes „Chronic Illness Management“ (CIM), sowie die Unterstützung der Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung (Selbstmanagement) zu besserer Gesundheit und Lebensqualität von chronisch Kranken führen kann.
Im Rahmen der MANOSS Studie werden Daten gesammelt, die für die Entwicklung eines solchen Versorgungsmodells wichtig sind. Dazu gehören die Erfassung der Bedürfnisse und Erwartungen von Menschen mit Systemsklerose und deren Familie an eine spezifische Gesundheitsversorgung und auch die Sicht der betreuenden Fachpersonen im Schweizer Gesundheitssystem. Basierend auf dieser Grundlage wird ein optimales und überprüfbares CIM-Modell entwickelt.
