Menschen, welche mit einer seltenen Erkrankung wie Systemsklerose leben, haben h\u00e4ufig ungen\u00fcgenden Zugang zu einer spezialisierten Gesundheitsversorgung und m\u00fcssen viele Folgen der Erkrankung im h\u00e4uslichen Umfeld bew\u00e4ltigen. Heute weiss man, dass ein koordiniertes und fachkompetentes Management der chronischen Erkrankung, ein sogenanntes \u201eChronic Illness Management\u201c (CIM), sowie die Unterst\u00fctzung der Betroffenen im Umgang mit der Erkrankung (Selbstmanagement) zu besserer Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t von chronisch Kranken f\u00fchren kann.<\/p>\n
Im Rahmen der MANOSS Studie werden Daten gesammelt, die f\u00fcr die Entwicklung eines solchen Versorgungsmodells wichtig sind. Dazu geh\u00f6ren die Erfassung der Bed\u00fcrfnisse und Erwartungen von Menschen mit Systemsklerose und deren Familie an eine spezifische Gesundheitsversorgung und auch die Sicht der betreuenden Fachpersonen im Schweizer Gesundheitssystem. Basierend auf dieser Grundlage wird ein optimales und \u00fcberpr\u00fcfbares CIM-Modell entwickelt.<\/p>\n