{"id":7125,"date":"2023-02-10T14:11:33","date_gmt":"2023-02-10T13:11:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sages.ch\/?post_type=tribe_events&#038;p=7125"},"modified":"2023-02-10T14:19:51","modified_gmt":"2023-02-10T13:19:51","slug":"d-10-kmsk-jubilaeums-wissens-forum-seltene-krankheiten","status":"publish","type":"tribe_events","link":"https:\/\/www.sages.ch\/fr\/agenda\/d-10-kmsk-jubilaeums-wissens-forum-seltene-krankheiten\/","title":{"rendered":"10. KMSK Jubil\u00e4ums Wissens-Forum \u00abSeltene Krankheiten\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Anl\u00e4sslich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten wird das 10. KMSK Jubil\u00e4ums Wissens-Forum \u00abSeltene Krankheiten\u00bb durch den F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten durchgef\u00fchrt, um aktuelles Wissen zum Thema seltene Krankheiten an Fachpersonen, betroffene Eltern, Patientenorganisationen und Medien zu vermitteln.<\/p>\n<p>Das Forum beleuchtet die Herausforderung, die sich f\u00fcr betroffene Familien bei der Beantragung der Invalidenversicherung (IV) ergeben. Eltern von Kindern mit Beeintr\u00e4chtigungen tragen eine schwere B\u00fcrde: oftmals ist es weniger ihr Schicksal, das diese Familien belastet, sondern vielmehr die Querelen mit der IV.<\/p>\n<p>Ausgehend von der schweizweit ersten KMSK Wissensplattform f\u00fcr betroffene Eltern und Fachpersonen wird eines der 14 Themenbereiche \u00abSeltene Krankheiten \u2013 Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung\u00bb aus Sicht einer betroffenen Mutter und verschiedenen Fachpersonen sein, die ebenfalls im 5. KMSK Wissensbuch zu Wort kommen.<\/p>\n<p>Moderiert wird das 10. KMSK Wissens-Forum von Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.<\/p>\n<p><strong>Referent*innen\/Podiumsteilnehmer*innen<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin am Institut f\u00fcr Medizinische Genetik an der Universit\u00e4t Z\u00fcrich<\/li>\n<li>Manuela Stier, Gr\u00fcnderin und Gesch\u00e4ftsf\u00fchrerin F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten<\/li>\n<li>Martin Boltshauser, Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst,<br \/>\nMitglied der Gesch\u00e4ftsleitung Procap Schweiz<\/li>\n<li>Christina Sch\u00f6nholzer, Mama von Mira, keine Diagnose<\/li>\n<li>Dieter Widmer, Direktor IV-Stelle Bern<\/li>\n<li>Irene Weber-Hallauer, Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Krankheit und Behinderung<\/li>\n<li>Dr. med. Tobias Iff, FMH Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neurop\u00e4diatrie Zentrum f\u00fcr Kinderneurologie<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Live-Streaming, 25.2.2023, 11.00 Uhr<\/strong><br \/>\nDas Live-Streaming von <a href=\"https:\/\/www.smart-film.ch\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Smart Film Services<\/a> erm\u00f6glicht es, die Referate und das Podiumsgespr\u00e4ch weiteren Interessent*innen zug\u00e4nglich zu machen.<br \/>\nLogin 25.2.2023, 10.45 Uhr \u00a0<a href=\"https:\/\/bit.ly\/3tNRyIs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Live-Streaming<\/a><\/p>\n<p><strong>Teilnehmer*innen<\/strong><br \/>\nBetroffene Eltern, Gyn\u00e4kolog*innen, Hebammen, Kinder\u00e4rzt*innen, Haus\u00e4rzt*innen, Genetiker*innen, Neurolog*innen, Augen- und Ohren\u00e4rzt*innen, Therapeut*innen, \u00c4rzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen, Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen, Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und Lehrer*innen.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.sages.ch\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/KMSK_Wissensbuch_Seltene_Krankheiten_No5_2022.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u203a 5. KMSK Wissensbuch<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.wissensplattform.kmsk.ch\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u203a Wissensplattform<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.kmsk.ch\/betroffene-familien\/wissens-forum-seltene-krankheiten-2023\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u203a Flyer und Anmeldung<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Anl\u00e4sslich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten wird das 10. KMSK Jubil\u00e4ums Wissens-Forum \u00abSeltene Krankheiten\u00bb durch den F\u00f6rderverein f\u00fcr Kinder mit seltenen Krankheiten durchgef\u00fchrt, um aktuelles Wissen zum Thema seltene Krankheiten an Fachpersonen, betroffene Eltern, Patientenorganisationen und Medien zu vermitteln.  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