10. KMSK Jubiläums Wissens-Forum «Seltene Krankheiten»
Samstag, 25. Februar 2023, 10:30 – 15:30
Anlässlich des Internationalen Tages der seltenen Krankheiten wird das 10. KMSK Jubiläums Wissens-Forum «Seltene Krankheiten» durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durchgeführt, um aktuelles Wissen zum Thema seltene Krankheiten an Fachpersonen, betroffene Eltern, Patientenorganisationen und Medien zu vermitteln.
Das Forum beleuchtet die Herausforderung, die sich für betroffene Familien bei der Beantragung der Invalidenversicherung (IV) ergeben. Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen tragen eine schwere Bürde: oftmals ist es weniger ihr Schicksal, das diese Familien belastet, sondern vielmehr die Querelen mit der IV.
Ausgehend von der schweizweit ersten KMSK Wissensplattform für betroffene Eltern und Fachpersonen wird eines der 14 Themenbereiche «Seltene Krankheiten – Versicherungsleistungen, Beantragung und Durchsetzung» aus Sicht einer betroffenen Mutter und verschiedenen Fachpersonen sein, die ebenfalls im 5. KMSK Wissensbuch zu Wort kommen.
Moderiert wird das 10. KMSK Wissens-Forum von Daniela Lager, Moderatorin und Journalistin SRF.
Referent*innen/Podiumsteilnehmer*innen
- Prof. Dr. med. Anita Rauch, Direktorin am Institut für Medizinische Genetik an der Universität Zürich
- Manuela Stier, Gründerin und Geschäftsführerin Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
- Martin Boltshauser, Rechtsanwalt, Leiter Rechtsdienst,
Mitglied der Geschäftsleitung Procap Schweiz - Christina Schönholzer, Mama von Mira, keine Diagnose
- Dieter Widmer, Direktor IV-Stelle Bern
- Irene Weber-Hallauer, Sozialarbeiterin mit Schwerpunkt Krankheit und Behinderung
- Dr. med. Tobias Iff, FMH Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkt Neuropädiatrie Zentrum für Kinderneurologie
Live-Streaming, 25.2.2023, 11.00 Uhr
Das Live-Streaming von Smart Film Services ermöglicht es, die Referate und das Podiumsgespräch weiteren Interessent*innen zugänglich zu machen.
Login 25.2.2023, 10.45 Uhr Live-Streaming
Teilnehmer*innen
Betroffene Eltern, Gynäkolog*innen, Hebammen, Kinderärzt*innen, Hausärzt*innen, Genetiker*innen, Neurolog*innen, Augen- und Ohrenärzt*innen, Therapeut*innen, Ärzt*innen,Psycholog*innen und Psychiater*innen, Pfleger*innen, Spitex-Mitarbeiter*innen, Gesundheitspolitiker*innen, Patientenorganisationen und Lehrer*innen.
